IPOH – “Biarlah kami bertahan dekat dunia, jangan bagi kami pergi dulu,“ luah Muhamad Nazreen Syah Musthafa, 36, bapa kepada Aina Afieyah, 9, dan Muhamad Mikhail, 3, yang menghidap penyakit kulit genetik jarang jumpa, Epidermolysis Bullosa (EB) atau kulit rapuh.
Muhamad Nazreen Syah yang bertugas sebagai jurugambar sambilan Utusan Malaysia Biro Perak berkata, kedua-dua anaknya menghidap penyakit itu sejak mereka lahir serta memerlukan penjagaan yang sangat rapi.
Menurutnya, dia dan isteri, Norshuadah Abu Bakar, 32, berhadapan kesukaran dalam menyediakan keperluan rawatan harian anak-anak mereka terutama melibatkan kos pembelian ubat-ubatan.
Tambahnya, mereka sangat bergantung kepada bekalan dressing (ubat cuci luka) bagi melindungi luka anak-anak daripada jangkitan, namun kosnya terlalu tinggi dan tidak menentu mengikut tahap luka yang dialami.
“Setakat ini yang kami rasa (beban) untuk anak-anak ini sebenarnya adalah dressing. Kami memang memerlukan sangat dressing untuk mereka kerana kosnya terlampau tinggi.
“Kami memang ada menerima bantuan zakat, Jabatan Kebajikan Masyarakat (JKM), Majlis Agama Islam dan Adat Melayu Perak (MAIPk) serta beberapa bantuan perubatan namun keadaan luka mereka alami tidak menentu.
“Keadaan kakak (Aina Afieyah) lebih serius kerana di bahagian belakang berhampiran punggung boleh dikatakan hampir 70 peratus koyak. Bahagian hadapan badan di perut dan dada pun luka memang banyak.
“Jadi kami terpaksa menukar dressing sebanyak tiga hari sekali ataupun seminggu tiga kali. Kalau hendak tukar (dressing) hari-hari kos terlampau tinggi.
“Kalau hendak mandi, memang berhadapan kesukaran. Selalunya kakak kalau buka dressing, dalam bilik air sahaja pun sejam setengah ataupun dua jam. Dressing, dalam dua jam untuk seorang,“ katanya ketika ditemui di kediaman mereka di Kampung Ulu Kuang, Chemor di sini.
Sekotak dressing cecah RM145
Dalam pada itu, Muhamad Nazreen Syah menjelaskan, sekotak dressing biasa bernilai antara RM100 hingga RM145 dan hanya mengandungi lima keping serta mereka pernah menggunakan bahan lain sebagai ganti dressing apabila bekalan habis.
“Kalau Aina, dressing sekali empat kotak ataupun lima kotak, adiknya mungkin dalam sekotak dua sahaja. Pernah juga sampai tak pakai dressing. Kadang-kadang pakai gauze (kain kasa), tisu untuk tutup luka kerana keadaan terpaksa. Pernah terputus (bekalan dressing) juga.
“Dressing ini amat penting untuk mereka bagi menutup luka dan membantu mengelakkan daripada jangkitan kuman,” ujarnya yang memaklumkan kedua-dua anaknya menerima rawatan di Hospital Raja Permaisuri Bainun (HRPB).
Anak-anak menangis setiap kali mandi
Selain itu, dia turut menceritakan bahawa anak-anak mereka pasti akan menangis setiap kali mandi kerana menahan sakit.
“Mereka benar-benar ‘struggle’ dan tidak pernah mandi tanpa menangis kerana luka mereka sangat sensitif. Proses membuka dressing mengambil masa lama dan jika dibuka secara mengejut, kulit lain pula boleh terkoyak. Walaupun luka nampak kering, ia tetap berpotensi koyak lebih dalam,” katanya.
Menurutnya, doktor mencadangkan penggunaan air campuran peluntur ketika mandi jika luka berdarah dengan banyak.
“Kami sudah cuba dalam lima hingga enam bulan ini dan alhamdulillah ada sedikit perubahan. Darah lebih mudah berhenti dan kulit lebih senang dibersihkan,” ujarnya.
Dia yang merupakan pencari nafkah tunggal keluarga turut melakukan kerja sambilan lain seperti pemandu e-hailing bagi menambah pendapatan supaya boleh menampung kos perubatan memandangkan isterinya perlu berada di rumah untuk menjaga anak-anak sepenuh masa.
Justeru, Muhamad Nazreen Syah amat berharap ada pihak yang sudi menyalurkan bantuan tambahan, termasuk subsidi pembelian dressing.
“Setakat ini, kami harap pihak pertubuhan bukan kerajaan (NGO), kerajaan atau mana-mana pihak boleh bantu. Kalau dapat subsidi untuk beli dressing pun jadilah sebab kami memang memerlukan dressing memandangkan kos terlampau tinggi,” jelasnya.
Aina cemerlang akademik, Mikhail aktif
Menyentuh mengenai karakter dua beradik ini, Muhammad Nazreen Syah berkata, anak sulungnya sedikit pendiam tetapi bijak dalam akademik berbeza dengan adiknya yang sangat aktif.
Katanya, anak sulungnya itu belajar di Sekolah Kebangsaan (SK) Syed Idrus dekat Chemor dalam kelas pendidikan khas demi memudahkan pemantauan.
“Aina ditempatkan di kelas khas bukan kerana tidak mampu belajar, tetapi kerana risiko kecederaan terlalu tinggi dalam kelas biasa. Secara akademik, Aina tetap cemerlang. Dia nombor satu dalam kelas. Menulis pun boleh, cuma perlahan. Baca doa pun lancar. Dia sangat bersemangat,” katanya.
KPJ Ipoh hulur sumbangan
Terdahulu, Ketua Pegawai Eksekutif Ipoh Specialist Hospital (KPJ Ipoh), Badrul Hisyam Ibrahim turun padang ke kediaman Muhamad Nazreen Syah bagi menyampaikan sumbangan wakalah zakat berjumlah RM10,000.
Menurutnya, sumbangan yang disalurkan adalah sebahagian daripada zakat yang dibayar kepada Pusat Zakat Perak dan telah diwakalahkan kepada pihak hospital untuk diagihkan kepada mereka yang memerlukan.
Beliau menjelaskan bahawa bantuan tersebut bertujuan menyokong keperluan perubatan penerima yang memerlukan penjagaan rapi termasuk proses mencuci dan membalut bagi mengelakkan risiko lain ketika bergerak.
“Alhamdulillah pada hari ini, dengan berkat dan izinNya, kita dapat menyampaikan sumbangan lebih kurang RM10,000 untuk membantu mereka dari segi perubatan termasuk wang tunai,” ujarnya. – MG Perak
Artikel Berkaitan:
